AUTISMO. BIANCHI: NON SOLO LINEE GUIDA, NEL LAZIO LEGGE CORNICETEMI DEL PL: TEST DIAGNOSI PRECOCE, SCUOLA, FORMAZIONE E LAVORO Roma, 31 mar. – 

“Lavorare solo con le linee guida è riduttivo, perché’ rispondono a un’esigenza parcellizzata. Da quell’urgenza di una legge che dia all’autismo una cornice normativa integrata e definitiva anche a livello regionale. L’unico scopo è aiutare le famiglie e i soggetti coinvolti dalla sindrome in tutto l’arco della vita, e integrare le politiche sociosanitarie puntando su scuola, lavoro e formazione”.

Così Daniela Bianchi, consiglierà regionale del Lazio (Pd) e prima firmataria della proposta di legge 175 su ‘Linee d’indirizzo per la promozione eil miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi sanitari, socio-sanitari e sociali a favore delle persone minori, adolescenti e adulte affette dai disturbi dello spettro autistico e interventi di sostegno alle loro famiglie, attualmente incardinata nella VII commissione Politiche sociali e Salute.   La legge nasce dalla storia di alcuni ragazzi autistici della città di Frosinone che frequentavano da alcuni anni un corso di musica presso il Conservatorio.

Nel 2013, a causa di problemi burocratici e scelte didattiche, il corso e’ stato cancellato e  i genitori si sono rivolti alla consigliera Pd per trovare una soluzione. “Questa vicenda mi ha fatto entrare in contatto con il mondo dell’autismo e il disagio delle famiglie- spiega Bianchi-che reclamavano un’attenzione più alta non solo in termini di sostegno e accompagnamento, ma anche di ascolto e progettualità per il futuro dei loro figli”.   L’autismo “sembra esistere soprattutto in ambito scolastico grazie alle attività di sostegno predisposte in tale settore-prosegue la consigliera- ma dopo la scuola la sindrome scompare per tornare silenziosamente a carico delle sole famiglie. Gli autistici finiscono per essere esclusi da qualsiasi funzione sociale e dagli istituti superiori, come dal Conservatorio”.

Cosa occorre? “Linee d’indirizzo specifiche, che prevedono interventi a livello regionale tenendo fermi tutti i passaggi di vita importanti per questi ragazzi”.

La proposta di legge sull’autismo “parte dal test di diagnosi precoce, ora in uso dall’Istituto superiore di sanità e da Luigi Mazzone, neuropsichiatra del Bambino Gesu’. Il test e’ basato sull’osservazione- precisa Bianchi- i pediatri dovranno porre domande semplici e calibrate all’età del bambino. Naturalmente dovranno seguire un corso di formazione specifico, perché più la diagnosi e’ precoce tanto meno invasiva sarà la forma di autismo del bambino”.

La prima firmataria della proposta di legge sa bene che “dall’autismo non si guarisce, per questo motivo serve un protocollo ben delineato e applicato con il massimo rigore; una banca dati che monitori il disturbo a livello epidemiologico; una rete di assistenza integrata per definire il modello diagnostico e di presa in carico del soggetto; una formazione permanente delle figure professionali; un aggiornamento periodico delle linee guida regionali per cogliere i passi in avanti della ricerca sul tema; una carta dei servizi che di diritto devono essere offerti all’utente; un’assunzione di responsabilità delle istituzioni verso le oltre 600.000 famiglie coinvolte; e, infine, più’ informazione e sensibilizzazione sul disturbo”.

 La giunta “si e’ mossa in due step. Lo scorso giugno ha stanziato 688 mila euro con una delibera a favore di un progetto specifico e sperimentale da realizzare nell’Asl RmA.  La scorsa settimana- fa sapere Bianchi- ha deliberato invece la creazione di una cabina di regia contenuta nella proposta di legge. Attualmente il testo è incardinato nella VII commissione Politiche sociali e Salute, impegnata dallo scorso anno sulla Legge 328. Noi puntiamo a raggiungere una copertura finanziaria, ma muovendoci in ambito sanitario dovremo concordarci con la cabina di regia Sanita’ della Regione Lazio. A metà aprile promuoveremo con l’assessore Rita Visini un evento congiunto insala Tevere per presentare le azioni che la Regione Lazio mette in campo sull’autismo. L’iniziativa- conclude la consigliera regionale- è estesa all’Istituto superiore di sanità e alle associazioni dei familiari”